每經記者｜王帆  許立波    每經編輯｜張益銘    

近日，北京嫣然天使兒童醫院（以下簡稱嫣然醫院）陷入“欠租風波”，引發社會熱議。嫣然醫院欠租風波的背后，不僅揭示了公益醫院背后的生存困境，也將“兔唇”患者這樣一群常常遭遇隱形歧視的群體，再次推至公眾視野中央。

圍繞這一先天性疾病，誤解與偏見仍然交織存在，當一份產前超聲報告上赫然出現“唇腭裂”的字樣，一些家庭往往會在瞬間被恐懼所裹挾。對不少準父母而言，這意味著孩子存在“嚴重畸形”，他們擔心孩子未來一生會受影響，甚至可能會在孕中后期倉促做出終止妊娠的決定。

然而，在醫學技術持續進步的今天，唇腭裂早已不再是無法挽回的傷口。在接受《每日經濟新聞》記者專訪時，廣州醫科大學附屬婦女兒童醫療中心（以下簡稱廣州婦兒中心）口腔頜面外科專科主任陳亦陽表示，公眾對唇腭裂的過度恐懼需要糾偏，實際上絕大多數的唇腭裂在醫學上被歸類為良性畸形。只要不合并嚴重的中樞神經系統或心臟等重大結構異常，通過規范、系統的序列治療，患兒無論在外觀、語言功能，還是心理和社會適應能力上，都可以恢復到與普通人無異的狀態。

陳亦陽接受專訪  每經記者 王帆 攝

絕大多數腭裂患者通過一次手術即可徹底解決問題

陳亦陽向記者介紹道，唇腭裂并不是一種單一疾病，在具體患者中，有人只有唇裂，有人只有腭裂，有人則唇裂和腭裂都有。這三種情況都被統稱為“唇腭裂”。

從發病率看，將唇裂、腭裂及唇腭裂合并計算，總體發病率大約為千分之二，屬于較為常見的出生缺陷之一。也正因常見，醫學界在理論研究與臨床實踐上都已積累了成熟經驗，整體治療效果也較為理想。

陳亦陽表示，唇腭裂的核心治療理念被稱為“序列治療”。所謂唇腭裂的序列治療，是指從患兒出生前的產前診斷開始，一直到出生后、兒童期、青春期，甚至成年階段，針對患者在不同生長發育階段可能面臨的問題，制定一整套系統、連續且成熟的治療方案與技術路徑。陳亦陽強調，并非每一位患兒都需要經歷完整的治療序列。具體治療內容取決于患兒的病情嚴重程度。大多數患兒只需完成序列中的一部分治療；只有部分病情較重、發育條件相對較差的病例，才可能需要經歷整個序列治療。

唇腭裂的序列治療理念最早于上世紀60年代在挪威提出，至上世紀90年代引入我國，并逐步在國內開展。至今，該理念在我國已經實踐了30多年，無論在理論體系還是臨床路徑上，都已相當完善和成熟。

以廣州婦兒中心的臨床實踐為例，陳亦陽介紹道，該院頜面外科一年唇腭裂患者手術量超過了2000臺。對于單純的唇腭裂患者，術后95%以上的患兒不需要再次手術，甚至也不需要額外進行語言訓練，自然發育即可實現正常發音。僅有不到5%的患兒需要接受語言訓練，而真正需要二次手術的比例更低，大約在1%至2%之間，這類情況可能存在額外的結構異常。因此，在該院，絕大多數單純腭裂患者通過一次手術即可徹底解決問題。

需要指出的是，盡管唇腭裂的序列治療在時間跨度上較長，但更多是隨生長發育而進行的階段性隨訪與必要干預，而非持續不斷的高強度醫療。陳亦陽提到，通常會在患兒4歲左右對語言發育做常規評估；部分患兒在生長中可能出現牙齒排列不齊，最早4歲可早期矯正，12歲后則與普通兒童一樣進行常規正畸。對于唇腭裂且存在牙槽裂者，往往需要在7至11歲進行牙槽植骨。

總體看，基礎性的唇腭裂治療通常在十二三歲前完成，后續更多取決于個體需求，比如青春期鼻部外形進一步修整，或青春期結束后根據面頜發育考慮正頜手術。

唇腭裂患兒手術效果良好 受訪者供圖

治療技術早已成熟，但不是每個孩子都能被公立醫療體系穩穩接住

陳亦陽指出，國內大約到2000年前后，唇腭裂序列治療在理念與技術層面已發展得較完善。此后更關鍵的問題，不再是“能不能治”，而是成熟的治療體系能在多大范圍內向基層鋪開。

序列治療的難推廣，主要源自于其天然的多學科屬性：在口腔系統內部，首先涉及口腔頜面外科，在我國，唇腭裂手術治療仍主要由口腔頜面外科醫生承擔，此外還需要口腔正畸科、口腔內科、口腔修復科；在口腔科之外，還需要產科、兒科、康復科等科室的協作；部分地區還會引入社會工作者支持患兒家庭，承擔心理支持的職能。

綜合來看，完整的唇腭裂序列治療往往需要七到八個不同科室共同參與，這也是其在基層推廣中的現實挑戰之一——尤其在口腔領域，基層醫院往往缺乏足夠細分的專科設置。

陳亦陽介紹道，多數患兒常規手術次數通常為一至三次：第一次進行唇裂或腭裂修補，第二次進行牙床修補，第三次可能是鼻部修整；部分僅有唇裂者完成一次唇裂修補后即可結束治療。

完全性唇腭裂患者因同時存在唇裂、腭裂和牙槽裂，整體手術次數可能達到兩到三次；在醫保覆蓋下，單次手術需自付幾千元，對一般城市家庭的經濟負擔不重，且手術分布在不同年齡階段：首次在1歲以內，此后多在7到11歲，中間間隔較長，不會在短期內造成過重經濟負擔。

但問題在于：即便治療技術成熟、單次治療費用可控，仍有不少孩子難以被公立醫療體系穩穩接住。陳亦陽補充道，我國地區發展差異大、人口基數龐大，現實中仍存在數量不少、亟需幫助的唇腭裂患兒。正因如此，各類公益手術項目成為常規醫療體系之外的重要補充，尤其對貧困或邊遠地區的孩子而言，公益項目仍不可或缺。

陳亦陽告訴記者，廣州婦兒中心的醫生，包括他本人在內，多次參與相關公益醫療行動，前往一些地區，為當地患兒開展慈善手術。這些公益項目的資金來源多樣，既包括嫣然基金的支持，也有中華慈善總會的資助，同時還包括微笑行動、微笑列車等公益組織的參與。

這些公益手術大多是醫生利用個人休息時間完成的，屬于自愿參與的公益醫療行為。也正因如此，陳亦陽對公益項目的組織者始終懷有高度敬意。在他看來，能夠長期推動此類公益活動的開展，離不開組織者持續投入的精力以及耐心，這本身就是一件非常不容易的事情。

廣州婦兒中心口腔頜面外科 圖片來源：每經記者 王帆 攝

被過度恐懼的出生缺陷：應該把唇腭裂患者當作普通人來看待

陳亦陽介紹，在產前篩查方面，唇裂通常在孕20周以后，通過超聲檢查即可較為清晰地發現；而腭裂由于位于口腔內部，是否能被超聲發現，很大程度上取決于胎兒在檢查時是否張口，因此存在一定不確定性。

臨床上，醫療團隊會在孕期發現異常后開展多學科（MDT）會診，對家長做系統輔導，詳細講解出生后如何照看，幫助消除對未知的恐懼；實際操作中，喂養并不復雜，多數家長在指導后能較快掌握。

但現實中，仍有家長把唇腭裂誤認為“極為嚴重的疾病”，一經發現便傾向終止妊娠，甚至夾雜“孩子必須百分之百完美”的觀念。陳亦陽認為，這種追求并不現實；而在孕中期乃至孕晚期終止妊娠，會對孕婦身心造成較大創傷，不少家長事后還會產生長期的后悔情緒。

對于是否繼續妊娠，陳亦陽強調，首先應該在發現異常后做系統性大排畸，排查是否存在其他結構或器官方面問題；從經驗看，絕大部分患兒并不存在其他嚴重異常。

“但如果唇腭裂合并了其他嚴重的中樞神經系統疾病，比如腦發育明顯不完整，或是嚴重的心臟畸形??如果存在這些復雜狀況，我一般會建議家長要非常慎重地考慮（是否終止妊娠）。”陳亦陽補充道。

談及預防，陳亦陽告訴記者，目前公認最有效的措施仍是在孕早期規范補充葉酸。這一方法不僅有助于降低唇腭裂的發生率，也對多種先天畸形具有預防意義。盡管葉酸補充并非百分之百有效，但大量研究已證實，其能夠顯著降低相關疾病的發生風險。

陳亦陽呼吁，希望社會能夠真正認識到這一點：最重要的，是把唇腭裂患者當作普通人來看待。在日常臨床工作中，常有患兒家長在完成某一階段治療后詢問：“手術做完了，這個階段的治療結束了，接下來還需要做什么？”對此，陳亦陽通常會告訴家長，孩子接下來要做的，就是像其他孩子一樣去生活——學習、成長、社交，一切都與其他孩子沒有任何區別。

“到這個時候，他已經是一個完全正常的孩子了。”陳亦陽說，家長可以把之前的那些事情放下，甚至可以完全忘掉，讓孩子回歸正常的生活軌道。

封面圖片來源：每經記者 王帆 攝